病気について🏥ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)
こんにちは🙋
前回の記事で
簡単な自己紹介的なことを載せたんですが
そこに書いてなかった事があるので今日はそれを書こう٩(๑❛ᴗ❛๑)۶
はい..実は私、一昨年(2016年)の4月にある病気になったんです。
その病名は「ランゲルハンス細胞組織球症」
最初診断された時は
私「え？？なんじゃそりゃ？？」
ってな感じでした。
聞いた事もなければかっこいい名前じゃんぐらいにしか思わなかった私はその後その病気に苦しめられる事になるとはつゆ知らず…
とりあえずそのまま帰宅。
薬を処方される事もなかったので自分でもあまり重く受け止めてませんでした。
この病気についての情報はこちらで↓
ランゲルハンス細胞組織球症
（ＬＣＨ）患者会
そして帰宅してまず一番にした事は携帯でググる。それがまぁまぁ何も情報が出てこないんですよ😂😂
検索ワードにありとあらゆるワードを入れてもほんとに情報が少なくて。
今から考えれば患者の数がものすごく少ないので当たり前なんですが。
患者の70%から80%が子供の患者さんで私みたいに成人で発症する人はすごく少ないんです(100万人に1人くらい)
この病気はさまざまな症状が出てさまざまな経過を辿る、まれで不思議な病気。
色々な所に病変が出ます。
(詳しくは上に貼ったリンクからどうぞ)
わたしは肺に病変が出ました。
最初 病院に行くきっかけになったのは
2、3日呼吸の苦しさが続きました。
我慢できる程度で、でも少し苦しい。
分かりやすく言うと酸素の薄い山の頂上にいるみたいな感じです。
それでも我慢できる程度だったのと金曜日だったので土日は病院も休みだし、このまま様子を見て週明けにでも病院に行こうと考えてました。
その間 仕事は休みました。
わたしの仕事は現場仕事でデスクワークとは違うので、働くにはしんどい感じでした。
週末、様子を見るものの回復する傾向が感じられなかったのでそこで初めて病院へ。
地元の総合病院の呼吸器科に行きました。
そこでレントゲンを撮ったら右肺が肺気胸を起こしていると。
念のためCTも撮りましょうとの事でCTも撮りました。
当時のわたしはタバコをばかばか吸ってたのですが、先生曰く、男性で肺気胸になる人は多いけれど女性で肺気胸になるのは珍しいと。
気胸の陰に何か病気が隠れてるかもしれないからとの事で地元の違うB病院に紹介状出すから、気胸の手術と一緒に精密検査をしておいでとの事で他の病院へまわされました。
(その総合病院では、肺の専門家がいなくオペが出来ないからとの理由でした)
すぐに次の日、紹介状を持ってB病院へ。
そこで入院する日、オペをする日を決めて帰宅しました。
淡々と話は進むものの
入院手術を経験した事のない私はその時はまだ他人事のような、あまり実感がないまま旦那に話し、実父に話し、お義母さんに話し娘を旦那に託し、入院準備をして早速次の日から入院しました。
その間も息苦しさはあったものの様子を見ながら悪化してる気配もないし手術までの何日かの間 安静にしながら過ごしました。
そして手術の日を迎えました。
全身麻酔で２時間ほどの手術だったので寝てる間に終わったのでその時の記憶はまったくありませんが
目が覚めた時ナースセンター横のICUにいて目の前に旦那さんが居ました。
麻酔をしてから眠ったので怖いとかはなかったんですが不安からか旦那さんを見た瞬間泣いちゃいました。
声が出づらくただ無言で泣くばかり。
頭をポンポンしてもらいICUには長居できないとの事でそのまま帰宅したそうです。
それからがほんっっっっっとに地獄でした…
肺に入れてる管が少しでも動くと背中にあたって痛すぎるし、右にも左にも寝返りもうてず
眠る事も出来ず飲み物も飲めない、導尿？をしてるので管を通して勝手に出るし
手に握らせてもらってたナースコールを何回も何回も押し、看護師さんにその度苦痛を伝え痛み止めの座薬を入れてもらったりそれでも効かず注射をしてもらったり、そんな感じで地獄のような時間を約丸一日過ごしました。
次の日の11時頃、個室に戻る事が出来たもののベッドから降りるのも、歩くのも全てが苦痛で部屋に着くまでどれくらいかかったかな…
気胸自体はドレナージで肺から漏れた空気を抜いて肺の穴が塞がった時点で抜けるんですがわたしは大体一週間くらいで抜けてそのまま退院しました。
退院したから終わり、ではなく退院してからも傷を塗ってる糸が突っ張ったりして痛かったり右側を下にして横になる事はしばらく出来ませんでした😖
それが2016年4月の１回目の気胸の時の手術、入院についてです。
間違いなく私の人生の中でNo. 1に入る地獄のような日々でした。
これで終わってくれたら良かったんですが
私はここから大体２ヶ月置きに再発を
去年(2017年5月)まで繰り返してました。
合計、右肺が6回(いずれもドレナージ)
左肺も1回だけなりましたがその時だけは安静生活だけで自然に穴が塞がってくれて治りました。
右肺の6回の内一昨年の12月に気胸を起こした時は今までと違って自宅で寝てる間に右肺がほぼ潰れてしまった為、朝起きてトイレに行った直後に意識朦朧、そのままベッドに倒れ込み旦那に救急車を呼んでもらい運ばれました。
あの時は本当に死ぬかと思ったし、ジョーダン抜きで先のこと色々考えました。
また寝てる間に気胸になって今度は死ぬんじゃないか…とかそんな事を考えてたら精神的に参ってしまい安定剤なしでは眠れない時期がしばらくありました。
不安から動機が酷くなってそれがもしかして気胸の苦しさなんじゃ！？とか悪循環でしたね。
実際は1回気胸をやったら2回目からは自己診断出来るようになってましたが。
ちなみに私はただ気胸を繰り返してたとはちょっと違って肺の病気があって、それが原因で気胸を起こしてたので「続発性肺気胸」って言うんだそうです。
私の場合は肺の病変だったのでこのような症状でしたが、最初にも言ったように…
皮膚や骨、脳に病変が出る方もいるのでそうなるとまた症状は変わってきます。
そして1回目の入院の時が人生で一番の地獄のような日々だったと言いましたが
この病気をした時、今まで生きてきた人生の中で一番頑張りました。
それは何の知識もないところから病気について調べ、患者会までたどり着き、ランゲルハンス細胞組織球症の患者さんを多く診てきた第一人者と呼ばれる先生を紹介して頂いたり。
色んな方たちから情報をもらい助けてもらい今の私がいます。
最後に気胸になってから一年、気胸の再発はありません。でもランゲルハンス細胞組織球症(LCH)と言う病気は治った訳ではありませんしこれからもうまく付き合いながら生活して行くしかないと思ってます。
不安ももちろんあります。
でも闘病生活の時を今思い返して…あんな辛い思いをして自分自身すごく強くなれたと思います。そして自分が辛い思いをした分、人の事も思いやれるようになったとも思います。
何度も繰り返した再発の中で、私の肺も弱ってしまったのか…後遺症なのか…
肋間神経痛や傷の痛み。元気だった頃に比べると呼吸も少し違かったり、今だに右を下にして寝る事や激しい運動も出来ない。それはそれでストレスになったりもしますが、ご飯を美味しく食べれて家族と過ごせて幸せだなぁと(*´˘`*)
本当に細かく書ける事もあるんですが
すごーく長くなってしまうので😝
今日はこの辺で終わりたいと思います。
読んで頂いてありがとうごさまいました✨
